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Strumenti e strategie per la comunicazione ai piccoli della malattia oncologica degli adulti.

Nonostante gli innegabili progressi della medicina per quanto riguarda i tumori, una diagnosi di cancro in famiglia è sempre un evento traumatico. E non lo è solo per la persona interessata ma per tutto il sistema. Se a esserne colpito è un adulto e ci sono dei bambini in famiglia, il problema è ancora più complesso sia che si tratti di un figlio che di un nipote se le relazioni sono molto strette. In tali casi, talvolta si cerca di proteggere i piccoli dalla notizia (o si crede di farlo) evitando di parlarne perché non si trovano i modi o perché si è presi da altre incombenze come accade nelle emergenze. Spesso vige una “consegna al silenzio”. Talvolta anche gli insegnanti o altre persone vicine al nucleo familiare si trovano in difficoltà con i bambini di persone con malattia perché non conoscono la situazione o non hanno strumenti per affrontarla.

La nostra associazione ha, fra le sue ragioni, quella di sostenere le persone con tumore, loro familiari e amici con attività concrete, iniziative di solidarietà e progetti specifici.

Parlare ai piccoli della malattia dei grandi” è uno di tali progetti. Intendiamo affrontare l’argomento della comunicazione della malattia oncologica dei grandi ai bambini in due incontri attraverso il confronto con esperti di diversa formazione, le testimonianze video di pazienti e la condivisione di strumenti pratici utili ad affrontare l’argomento. Fra questi strumenti, oltre al dialogo e al supporto di guide informative, intendiamo evidenziare l’ausilio importante che può essere svolto dai libri della letteratura per l’infanzia, risorsa preziosa per grandi e piccoli se ben conosciuti e adeguatamente utilizzati.

L’obiettivo generale  del progetto è fornire un supporto e una guida ai genitori nel difficile momento comunicativo della propria malattia oncologica ai figli.

Gli obiettivi specifici prevedono:

  1. Informare circa le dinamiche familiari e ai processi comunicativi nelle famiglie con pazienti oncologici
  2. Acquisire una maggiore consapevolezza delle emozioni provate nella quotidianità a seguito della diagnosi
  3. Acquisire tecniche e strategie di gestione delle emozioni

Acquisire strategie pratiche e strumenti utili per stabilire una comunicazione semplice e chiara ma aperta al futuro.

Per realizzare tali incontri, l’associazione ANGOLO si avvale della collaborazione di oncologi, pediatri, psicologi, pazienti e caregivers, biblioterapisti,  bibliotecari del CRO di Aviano, dell’Azienda Sanitaria del Friuli Occidentale, del Volontariato e di due presidi culturali del territorio quali la biblioteca pazienti del CRO e la biblioteca civica del Comune di Aviano.

Gli incontri si terranno sabato 26 marzo e 2 aprile 2022 presso la biblioteca civica di Aviano, dalle 9.30 alle 12.30.

Sono rivolti a tutti i cittadini interessati all’argomento per motivi personali o professionali.

Per questo progetto è stato richiesto contributo della regione Friuli Venezia Giulia 2022 (L.R. 23/2012) per progetti di particolare rilevanza.

MEDICINA AMARA Speciale Tg1

Reportage sul costo dei farmaci e sul mondo dell’industria farmaceutica in Italia. Dal caso Avastin – Lucentis che ha portato l’Antitrust italiana a sanzionare Roche e Novartis con una maxi multa da 180 milioni di euro, alla delicata questione dell’alto costo dei farmaci oncologici sollevata dai medici del CRO di Aviano. Dall’attesa per l’arrivo anche in Italia dei nuovi farmaci per l’Epatite C che si possono comprare alla Farmacia Vaticana al prezzo di 60mila euro a trattamento, all’inchiesta della procura di Trani sui rischi delle reazioni avverse ai vaccini che possono portare nei bambini anche all’autismo. Con il contributo del regista Antonio Morabito che con il film “Il venditore di medicine” (2014) denuncia le distorsioni del mercato e il fenomeno del comparaggio.
Con interviste a: prof. Umberto Tirelli, Giovanni Bissoni, prof. Silvio Garattini, Nicola Magrini, Pasquale Troiano, Ivan Gardini, Giuseppe Longo, Franco Antonello. Immagini: Massimo Belluzzo, Simone Bianchi, Raffaele Cusato. Montaggio del super Germano Satiri. Trasmesso da Speciale Tg1 l’11 maggio 2014. Copyright: Rai

Intervista alla Presidente Marilena Bongiovanni.

Sarà trasmesso nel corso di “Medicina Amara”, Speciale Tg1, domenica 11 maggio dalle ore 23 circa.

SCOZIA-ITALIA IN BICICLETTA

COME SE FOSSE UN VIAGGIO …

… piccole istruzioni per un diario di viaggio, liberamente ispirate dal video SCOZIA-ITALIA: in viaggio per la ricerca di Vivaldo Lleshi
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“… un’ultima cosa: durante questo video, indirettamente, io vi ho parlato anche della mia malattia, perchè si provano piu’ o meno le stesse sensazioni, ovvero mi sono preparato al cambiamento e all’impatto con la nuova realtà; la sensazione di solitudine, di nausea, la rabbia, la frustrazione, il tuo corpo e la mente che cambiano e l’incoraggiamento delle persone care, sono piu’ o meno le stesse. E durante quel periodo viaggiavo, viaggiavo con l’immaginazione come in quest’ultima esperienza ho viaggiato con la bicicletta”
 
Vivaldo, Scozia-Italia: in viaggio per la ricerca (33:20)