I numeri del cancro e le persone: conversazione con Luigino Dal Maso

“I numeri del cancro e le persone: conversazione con Luigino Dal Maso”
Carissimi, domani 29 aprile alle ore 17.15 ci sarà un incontro online con il dr Luigino Dal Maso per meglio comprendere dati e tabelle dei lungoviventi oncologici.
Luigino Dal Maso è uno statistico del servizio Epidemiologia e Biostatistica del CRO di Aviano che è anche sede del Registro Tumori del Friuli Venezia Giulia.
Per partecipare è sufficiente accedere da questo link

Le emozioni nella mente e nel corpo

Il progetto di 4 incontri ha lo scopo di fornire un sostegno ai pazienti che affrontano o hanno affrontato la patologia tumorale. Il lavoro sulle emozioni, da un punto di vista mentale e fisico, permette di acquisire delle competenze che migliorano la qualità di vita del paziente stesso permettendo quindi di ritrovare la capacità di guardare al futuro con maggior consapevolezza ma con speranza, andando “oltre” la malattia.
Per partecipare è gradita la prenotazione!

Campagna per il diritto all’oblio oncologico. IO NON SONO IL MIO TUMORE

IO NON SONO IL MIO TUMORE
DIRITTO ALL’OBLIO ONCOLOGICO
Oltre 900mila persone, oggi, in Italia, sono guarite da un tumore e si possono trovare a vivere difficoltà nell’accesso ad alcuni servizi, come la richiesta di mutui e prestiti, la stipulazione di assicurazioni e l’adozione di figli. Cinque Paesi europei (Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio e Portogallo) hanno già emanato la legge per il Diritto all’Oblio oncologico, per garantire a queste persone il diritto a non dichiarare informazioni sulla propria malattia.
Fondazione AIOM lancia una campagna per richiedere all’Italia di adeguarsi garantendo il rispetto dei diritti degli ex-pazienti.
Partecipa anche tu alla campagna per la legge sul diritto all’oblio oncologico!
La firma di ciascuno è determinante, perché a tutti i malati di cancro sia riconosciuto il diritto all’oblio oncologico e, con esso, quello alla riabilitazione, per una piena guarigione (anche sociale) dal cancro!
➡️ Clicca qui per apporre la tua firma: https://bit.ly/3pSLmNL.
➡️ Per ulteriori info: https://bit.ly/34t4sCP.

Strumenti e strategie per la comunicazione ai piccoli della malattia oncologica degli adulti.

Nonostante gli innegabili progressi della medicina per quanto riguarda i tumori, una diagnosi di cancro in famiglia è sempre un evento traumatico. E non lo è solo per la persona interessata ma per tutto il sistema. Se a esserne colpito è un adulto e ci sono dei bambini in famiglia, il problema è ancora più complesso sia che si tratti di un figlio che di un nipote se le relazioni sono molto strette. In tali casi, talvolta si cerca di proteggere i piccoli dalla notizia (o si crede di farlo) evitando di parlarne perché non si trovano i modi o perché si è presi da altre incombenze come accade nelle emergenze. Spesso vige una “consegna al silenzio”. Talvolta anche gli insegnanti o altre persone vicine al nucleo familiare si trovano in difficoltà con i bambini di persone con malattia perché non conoscono la situazione o non hanno strumenti per affrontarla.

La nostra associazione ha, fra le sue ragioni, quella di sostenere le persone con tumore, loro familiari e amici con attività concrete, iniziative di solidarietà e progetti specifici.

Parlare ai piccoli della malattia dei grandi” è uno di tali progetti. Intendiamo affrontare l’argomento della comunicazione della malattia oncologica dei grandi ai bambini in due incontri attraverso il confronto con esperti di diversa formazione, le testimonianze video di pazienti e la condivisione di strumenti pratici utili ad affrontare l’argomento. Fra questi strumenti, oltre al dialogo e al supporto di guide informative, intendiamo evidenziare l’ausilio importante che può essere svolto dai libri della letteratura per l’infanzia, risorsa preziosa per grandi e piccoli se ben conosciuti e adeguatamente utilizzati.

L’obiettivo generale  del progetto è fornire un supporto e una guida ai genitori nel difficile momento comunicativo della propria malattia oncologica ai figli.

Gli obiettivi specifici prevedono:

  1. Informare circa le dinamiche familiari e ai processi comunicativi nelle famiglie con pazienti oncologici
  2. Acquisire una maggiore consapevolezza delle emozioni provate nella quotidianità a seguito della diagnosi
  3. Acquisire tecniche e strategie di gestione delle emozioni

Acquisire strategie pratiche e strumenti utili per stabilire una comunicazione semplice e chiara ma aperta al futuro.

Per realizzare tali incontri, l’associazione ANGOLO si avvale della collaborazione di oncologi, pediatri, psicologi, pazienti e caregivers, biblioterapisti,  bibliotecari del CRO di Aviano, dell’Azienda Sanitaria del Friuli Occidentale, del Volontariato e di due presidi culturali del territorio quali la biblioteca pazienti del CRO e la biblioteca civica del Comune di Aviano.

Gli incontri si terranno sabato 26 marzo e 2 aprile 2022 presso la biblioteca civica di Aviano, dalle 9.30 alle 12.30.

Sono rivolti a tutti i cittadini interessati all’argomento per motivi personali o professionali.

Per questo progetto è stato richiesto contributo della regione Friuli Venezia Giulia 2022 (L.R. 23/2012) per progetti di particolare rilevanza.

RACCOLTA FONDI PASQUA 2022

A Pasqua 2022 potrete acquistare l’opuscolo realizzato interamente in proprio dall’associazione per sostenere le tante attività e i tanti progetti che vengono realizzati durante il corso dell’anno.

Nel periodo tra il 25 marzo e il 15 aprile con un piccolo contributo aggiuntivo potrai avere un dolce artigianale accuratamente abbellito ed incartato dai nostri volontari (su richiesta disponibile anche dolce senza glutine e lattosio).

Dal 4 al 6 aprile l’opuscolo con allegato il dolce pasquale sarà disponibile presso il nostro stand all’ingresso del CRO, sotto il gazebo posto prima del triage.

VI ASPETTIAMO NUMEROSI

Corso di Volontariato – Siracusa

CORSO VOLONTARIATO Ma chi te lo fa fare?
Mica vorrai cambiare il mondo?!
Guarda che nessuno ti darà una medaglia…
Il mondo va così, ormai!
… Ormai …
Questa parola sa’ di resa, di assuefazione al peggio.
Ha tutto il carattere di chi si rassegna e nel tentativo di giustificarsi, cerca compagni di acquiescenza.
Ormai non esiste.
Se di noi non resta nulla, almeno che sia utile la nostra presenza viva e proattiva!
Un granello, un battito d’ali di una farfalla … Ecco cos’è l’impegno di chi decide di agire.
Ma è cambiamento.
Minuscolo, invisibile ai più, senza ricompensa né controparte.
Ma è solo prendendo parte attivamente al cambiamento, anche in misura infinitesimale che lo si genera.
Sii il cambiamento, sii anche tu quel battito d’ali di farfalla! 🦋🦋🦋
Cit. Melitea

Forest Bathing

L’attività di Forest Bathing, letteralmente Bagni di Foresta, ha origini al contempo lontane e vicine. Si tratta di un’attività di camminata lenta, consapevole e guidata in foresta cioè in luoghi boschivi dotati di determinate caratteristiche in termini di alberi, manto erboso, estensione e qualità dell’aria. Comporta un’immersione multisensoriale nella natura di cui sono stati studiati i benefici per l’uomo. Vi sono parecchi studi scientifici, infatti, sul Forest Bathing a scopo di salute che si possono consultare tramite la banca dati autorevole e gratuita PubMed.
In tale accezione, tale attività è stata introdotta da poco in Italia. Nella regione Friuli Venezia Giulia, che vanta foreste di grande bellezza e notevole salubrità, per quanto poco note, alla fine del 2020 si è costituita la Società Scientifica di Medicina e Terapia Forestale, la SIMeTeF con sede a Gorizia. C’è stato notevole eco di stampa.
L’associazione ANGOLO è lieta di partecipare alla diffusione teorico-pratica di questa attività presso i pazienti oncologici, ex pazienti  e loro cari. Il referente scientifico, per quanto riguarda l’applicazione in oncologia, è il prof Vincenzo Canzonieri, direttore del servizio di Anatomia Patologia dell’IRCCS Centro di Riferimento Oncologico di Aviano nonché Professore associato di Anatomia patologica presso l’Università degli Studi di Trieste.
il 2 marzo 2021 è  stato realizzato un incontro informativo sul Forest Bathing co-organizzato da ANGOLO Aviano e SIMeTeF, online dato il tempo di pandemia.  E, a partire dall’8 maggio 2021, sono state realizzate le prime uscite in foresta con pazienti oncologici e volontari, nella zona di Barcis in Valcellina nella foresta del monte Longa e in quella del Prescudin, con le guide di Forest Bathing Potenziato Camilla Costa e Lisetta  Totis.

Le uscite sono programmate una volta al mese per tutto il 2021.
Per informazioni e iscrizioni, rivolgersi alla sede di ANGOLO Aviano

Percorsi informativi di ANGOLO – 2021

Un percorso informativo che partirà lunedì 22 marzo 2021 e terminerà il 7 giugno 2021 con una serie di incontri, uno alla settimana,  per i volontari e per tutti.
Con il patrocinio del CRO di Aviano e di FAVO, si tratterà di temi relativi all’oncologia e ai vaccini, alla salute pubblica e alla società in tempo di pandemia. Vi saranno voci di professionisti della salute, ricercatori, esperti di riabilitazione e di arte e narrazione, responsabili di istituzioni pubbliche, testimonianze di volontari in vari settori e di imprenditori. Gli incontri saranno moderati da soci, sostenitori e amici di ANGOLO.
L’accesso è aperto a tutti e accessibile tramite piattaforma virtuale, a parte l’ultimo incontro che, speriamo, all’aperto e in presenza.

Per vedere i video degli incontri clicca qui.

Questa attività è parte del progetto “La formazione dei volontari per agire efficacemente nelle situazioni di sofferenza”,  supportato dalla Regione Friuli Venezia Giulia per il 2020 in base alla LR 23/2012

Considerazioni generali per i malati di cancro durante la pandemia di COVID-19

Il contenuto è consultabile in formato PDF cliccando QUI

PORTALE MED.U.SA: Corso di Formazione

Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici (ANGOLO Onlus) insieme a Istituto Superiore di Sanita’ presentano il portale: MEDUSA (MEDicina Utenti SAlute)
CATANIA ”Prendersi cura della salute attraverso l’informazione di qualità”’ e’ il tema del corso di formazione aperto alla cittadinanza organizzato dall’ Istituto Superiore di Sanità, dall’Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici (ANGOLO Onlus) www.associazioneangolo.it e dall’ Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Vittorio Emanuele di Catania, in programma per venerdì 21 novembre 2016, a Catania presso l’Aula Magna del Policlinico.
Il corso rientra nel progetto “Alfabetizzazione sanitaria ed empowerment del paziente attraverso lo sviluppo di un sistema informativo elettronico nel campo della salute” supportato dal Ministero della Salute.
In occasione dell’evento sara’ presentato MEDUSA, MEDicina Utenti SAlute in rete  http://www.iss.it/medusa/, un portale per il cittadino che consente di trovare nel web informazioni sanitarie qualificate ed affidabili.
La corretta informazione e’ fondamentale per il malato e per i familiari e la buona comunicazione e’ il perno attorno a cui si sviluppa la relazione medico-paziente. Una comunicazione incompleta, carente riguardo agli aspetti informativi di interesse del e per il paziente, non attenta alla capacita’ di ascolto e di comprensione, sono causa di grave disagio. La ricerca di soddisfacimento del bisogno informativo può portare il malato ad accedere a fonti scientificamente inattendibili e rischia di contribuire alla diffusione di informazioni fuorvianti se non addirittura pericolose per la salute del singolo e della societa’. Offrire ai cittadini criteri e strumenti per valutare l’  informazione di qualita’, l’attendibilita’ dei dati disponibili in rete a difesa della salute, sono alcuni dei temi di cui si parlerà in occasione dell’  evento formativo catanese. L’evento prevede la partecipazione di autorevoli relatori dell’Istituto superiore di Sanita’, del Policlinico Universitario di Catania, del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e dell’associazione di pazienti oncologici ANGOLO Onlus. ANGOLO Onlus, che e’ tra le associazioni fondatrici della FAVO e componente dell’  attuale direttivo  http://favo.it/profilo-associazione/userprofile/angolo.html,  ha svolto un ruolo centrale come facilitatore delle relazioni e delle sinergie tra gli stakeholder dell’evento in programma.
La prima sessione che affronterà i temi dell’informazione e della comunicazione, sara’ introdotta da una lectio magistralis del direttore scientifico dell’IRCCS Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Dott. Paolo De Paoli dal titolo “L’informazione serve alla cura?”.
La seconda sessione tratterà, tra gli altri, i temi della ricerca, dell’aderenza alle terapie con particolare rilevanza del punto di vista del paziente e del bisogno di empowerment del cittadino e di diventare protagonista della propria salute.
Obiettivo del convegno è dare indicazioni per superare l’asimmetria tra informazione PER e informazione CON i pazienti. Il modo di essere del cittadino-paziente sta cambiando. ¦I pazienti si informano, chiedono, si fanno un’opinione, giusta o sbagliata, e poi scelgono, eventualmente cambiano ed e’ sempre piu’ importante che gli operatori sanitari siano pronti a comunicare con i “pazienti informati”.
Un editoriale del BMJ (Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ. 2013 May 14;346:f2614) esprime questo concetto: Molto più dei clinici, i pazienti capiscono la realtà della loro condizione, l’impatto della malattia e dei trattamenti sulla loro vita e come i servizi potrebbero essere meglio organizzati per aiutarli.