Due giornate, anzi tre, per dare vita alle parole Guariti O Lungoviventi Oncologici, vale a dire la “cifra” di ANGOLO, una delle prime associazioni di pazienti ed ex pazienti a far parte di FAVO, come ha ricordato il prof De Lorenzo.
ANGOLO sta per Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici e si è costituita formalmente ad Aviano (PN) il 16 aprile 1994, anni in cui associare la parola “cancro” alla parola ”guarigione” era veramente una sfida. Eppure, come ha raccontato il dr Tirelli, dopo aver constatato la grande partecipazione di pazienti liberi da malattia da almeno 5 anni e loro familiari a un convegno organizzato dal Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) IRCCS nel dicembre 1993, l’idea di costituire un’associazione autonoma di pazienti ed ex pazienti ha preso corpo e così è nata ANGOLO.
Dopo trent’anni era giunto il momento di fare il punto sulla strada percorsa e sulla strada da fare, e inevitabilmente si è trattato di un percorso che ha riguardato non solo l’associazione ma tutta l’oncologia.
Abbiamo scelto di farlo attraverso tre giornate di iniziative diverse, ma fra loro intrecciate:
la prima, il 14 aprile, una giornata di immersione in foresta (forest bathing) con guida esperta, e le successive 18 e 19 aprile, due giornate di eventi su alcuni dei temi che stanno più a cuore a pazienti, ex pazienti e caregiver: il diritto all’oblio e il diritto al follow up, i progressi fatti nei trattamenti oncologici e le sfide ancora aperte, alcune esperienze di attività integrative e pratiche di partecipazione informata ai percorso di cura. Abbiamo scelto come metodo non relazioni frontali ma conversazioni mirate tra oncologi, per la maggior parte attivi al CRO, e altri operatori del settore, e pazienti, ex pazienti e caregiver.
Possiamo dire che il metodo ha funzionato perché è emersa la persona di ognuno con il suo carico di umanità, conoscenze, dolori e speranze e anche il bisogno di leggerezza e il piacere di partecipare e confrontarsi.
In conclusione, ci auguriamo di essere riusciti a dare evidenza pratica attraverso le diverse testimonianze di pazienti, professionisti, ex pazienti, ex presidenti di ANGOLO e presidenti delle altre sezioni di ANGOLO e delle altre associazioni con cui collaboriamo, cittadini e autorità, delle idee alla base degli eventi per festeggiare i 30 anni di ANGOLO:
- l’alleanza terapeutica si costruisce a partire dal rapporto fra persone, al di là delle asimmetrie esistenti, dal dialogo responsabile e informato in cui l’ascolto vero è parte fondamentale.
- le associazioni di pazienti e volontari possono dare un grosso contributo alla costruzione di percorsi condivisi di cura e al miglioramento delle organizzazioni della salute.
- In tema di attività integrative in oncologia, fondamentali elementi della qualità della vita, vi sono dei modelli che funzionano e che si basano sulla collaborazione stretta fra centri oncologici e associazioni di volontariato in cui i professionisti della salute garantiscono la scientificità delle attività integrative a favore dei pazienti e le associazioni le realizzano praticamente e insieme verificano l’andamento e producono conoscenza.
Ne dettaglio, il primo evento, il 18 aprile, si è svolto in un palazzo del comune di Aviano allo scopo di coinvolgere la cittadinanza per far emergere la vita che c’è dopo una diagnosi di cancro, evidenziando sia i progressi in termini di tempo di vita, diritti conquistati e qualità della vita ma anche le difficoltà e le sfide ancora aperte, anche in termini culturali.
Il secondo evento dal titolo “Dare vita alle parole Guariti o Lungoviventi Oncologici” si è svolto il 19 aprile presso il Campus del CRO di Aviano, ed era basato su due sessioni e una tavola rotonda improntate non su relazioni frontali ma sulla conversazione fra persone, di cui l’una è un paziente o ex paziente, e l’altra un professionista della salute.
Le coppie, a volte anche più di due persone, hanno dialogato su temi relativi ai trattamenti oncologici (prima sessione) e ad alcune attività integrative quali: riflessologia, attività motoria adattata, medicina narrativa, partecipazione consapevole dei pazienti al percorso di cura e alla vita delle organizzazioni-patient education & empowerment (seconda sessione).
Sono poi seguite una tavola rotonda nel primo pomeriggio in cui i conduttori hanno coinvolto i partecipanti e sono emersi altri temi quali l’importanza del supporto psicologico, della narrazione e della testimonianza attiva di pazienti ed ex pazienti, del counseling nutrizionale integrato con l’attività motoria e le tecniche di rilassamento.
Qui trovate il video di presentazione di ANGOLO OdV realizzato per l’occasione.
