Considerazioni generali per i malati di cancro durante la pandemia di COVID-19

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PORTALE MED.U.SA: Corso di Formazione

Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici (ANGOLO Onlus) insieme a Istituto Superiore di Sanita’ presentano il portale: MEDUSA (MEDicina Utenti SAlute)
CATANIA ”Prendersi cura della salute attraverso l’informazione di qualità”’ e’ il tema del corso di formazione aperto alla cittadinanza organizzato dall’ Istituto Superiore di Sanità, dall’Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici (ANGOLO Onlus) www.associazioneangolo.it e dall’ Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Vittorio Emanuele di Catania, in programma per venerdì 21 novembre 2016, a Catania presso l’Aula Magna del Policlinico.
Il corso rientra nel progetto “Alfabetizzazione sanitaria ed empowerment del paziente attraverso lo sviluppo di un sistema informativo elettronico nel campo della salute” supportato dal Ministero della Salute.
In occasione dell’evento sara’ presentato MEDUSA, MEDicina Utenti SAlute in rete  http://www.iss.it/medusa/, un portale per il cittadino che consente di trovare nel web informazioni sanitarie qualificate ed affidabili.
La corretta informazione e’ fondamentale per il malato e per i familiari e la buona comunicazione e’ il perno attorno a cui si sviluppa la relazione medico-paziente. Una comunicazione incompleta, carente riguardo agli aspetti informativi di interesse del e per il paziente, non attenta alla capacita’ di ascolto e di comprensione, sono causa di grave disagio. La ricerca di soddisfacimento del bisogno informativo può portare il malato ad accedere a fonti scientificamente inattendibili e rischia di contribuire alla diffusione di informazioni fuorvianti se non addirittura pericolose per la salute del singolo e della societa’. Offrire ai cittadini criteri e strumenti per valutare l’  informazione di qualita’, l’attendibilita’ dei dati disponibili in rete a difesa della salute, sono alcuni dei temi di cui si parlerà in occasione dell’  evento formativo catanese. L’evento prevede la partecipazione di autorevoli relatori dell’Istituto superiore di Sanita’, del Policlinico Universitario di Catania, del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e dell’associazione di pazienti oncologici ANGOLO Onlus. ANGOLO Onlus, che e’ tra le associazioni fondatrici della FAVO e componente dell’  attuale direttivo  http://favo.it/profilo-associazione/userprofile/angolo.html,  ha svolto un ruolo centrale come facilitatore delle relazioni e delle sinergie tra gli stakeholder dell’evento in programma.
La prima sessione che affronterà i temi dell’informazione e della comunicazione, sara’ introdotta da una lectio magistralis del direttore scientifico dell’IRCCS Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Dott. Paolo De Paoli dal titolo “L’informazione serve alla cura?”.
La seconda sessione tratterà, tra gli altri, i temi della ricerca, dell’aderenza alle terapie con particolare rilevanza del punto di vista del paziente e del bisogno di empowerment del cittadino e di diventare protagonista della propria salute.
Obiettivo del convegno è dare indicazioni per superare l’asimmetria tra informazione PER e informazione CON i pazienti. Il modo di essere del cittadino-paziente sta cambiando. ¦I pazienti si informano, chiedono, si fanno un’opinione, giusta o sbagliata, e poi scelgono, eventualmente cambiano ed e’ sempre piu’ importante che gli operatori sanitari siano pronti a comunicare con i “pazienti informati”.
Un editoriale del BMJ (Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ. 2013 May 14;346:f2614) esprime questo concetto: Molto più dei clinici, i pazienti capiscono la realtà della loro condizione, l’impatto della malattia e dei trattamenti sulla loro vita e come i servizi potrebbero essere meglio organizzati per aiutarli.
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MEDICINA AMARA Speciale Tg1

Reportage sul costo dei farmaci e sul mondo dell’industria farmaceutica in Italia. Dal caso Avastin – Lucentis che ha portato l’Antitrust italiana a sanzionare Roche e Novartis con una maxi multa da 180 milioni di euro, alla delicata questione dell’alto costo dei farmaci oncologici sollevata dai medici del CRO di Aviano. Dall’attesa per l’arrivo anche in Italia dei nuovi farmaci per l’Epatite C che si possono comprare alla Farmacia Vaticana al prezzo di 60mila euro a trattamento, all’inchiesta della procura di Trani sui rischi delle reazioni avverse ai vaccini che possono portare nei bambini anche all’autismo. Con il contributo del regista Antonio Morabito che con il film “Il venditore di medicine” (2014) denuncia le distorsioni del mercato e il fenomeno del comparaggio.
Con interviste a: prof. Umberto Tirelli, Giovanni Bissoni, prof. Silvio Garattini, Nicola Magrini, Pasquale Troiano, Ivan Gardini, Giuseppe Longo, Franco Antonello. Immagini: Massimo Belluzzo, Simone Bianchi, Raffaele Cusato. Montaggio del super Germano Satiri. Trasmesso da Speciale Tg1 l’11 maggio 2014. Copyright: Rai

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Intervista alla Presidente Marilena Bongiovanni.

Sarà trasmesso nel corso di “Medicina Amara”, Speciale Tg1, domenica 11 maggio dalle ore 23 circa.

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